Mario Antona, Jez Bogush and Harvey Bogush

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@pedalforprogress_

[EN]

In memory of my father Albert-Guifré Antona Elias, myself, Mario, my Uncle Jez and my cousin Harvey are cycling 500km from Toulouse to Barcelona - where he grew up.

We are raising money for Nerve Tumours UK, a charity focused on providing crucial support for those living with the types of Neurofibromatosis (NF1, NF2 and SWN) and researching into treatments.

Neurofibromatoses are dominant genetic conditions, which means that they can be passed on from one generation to the next through genetic inheritance. Similarly, about half of nerve tumours cases recorded have no previous family history of the condition. In other words, it can occur totally “out of the blue”.

Of all the types of NF, we particularly want to raise awareness of NF2 (Neurofibromatosis Type 2). This is the condition I lost my dad to. NF2 is ten times more rare than NF1, only occurring in 1 in 35,000 people. People with NF2 develop tumours throughout the whole nervous system which interfere with or impede the function of nerves. They mostly grow in the brain and spine, although they can grow in any part of the nervous system, as I explained before. These tumours are mostly benign, but they can cause partial or complete hearing loss, facial weakness, balance problems, problems with the mobility of limbs, among others. All of these symptoms are due to the pressure exerted by the tumours on nerves. In the UK there are about 1,500 people with NF2, so it is a rare condition which does not receive a great deal of research.

Join us in honouring Albert's legacy by donating today to help fight the devastating impact of NF2 and bring hope to those affected.

[CAT]

En memòria del meu pare, l’Albert-Guifré Antona Elias, el meu tiet Jez, el meu cosí Harvey i jo, Mario, farem el trajecte Toulouse-Barcelona en bicicleta. Són uns 500 quilòmetres. Barcelona és la ciutat on el meu pare va néixer i va passar la infància.

Mentre fem el repte, recaptarem fons per l’organització Nerve Tumours UK, una organització benèfica que dona suport als afectats de les Neurofibromatosis (NF1, NF2 i SWN) del Regne Unit, i també donen suport econòmic a projectes de recerca.

Les Neurofibromatosis són malalties genètiques dominants, cosa que significa que es poden transmetre d’una generació a l’altre a través de l’herència genètica. De la mateixa manera, aproximadament la meitat dels casos de tumors nerviosos registrats no tenen antecedents familiars de la malaltia. És a dir, que pot passar de manera totalment espontània. De totes les NF en particular, vull donar visibilitat a la NF2 (neurofibromatosis tipus 2). És la malaltia que tenia el meu pare.

La NF2, per sort, té una incidència 10 cops menor que la NF1, concretament és d'1 persona de cada 35.000. Les persones amb NF2 desenvolupen tumors per tot el sistema nerviós interferint o impedint la funció nerviosa. Principalment, es produeixen al cervell i la columna vertebral, tot i que es poden produir per qualsevol part del sistema nerviós. Aquests tumors són majoritàriament benignes, però poden provocar pèrdua de l’audició, de manera parcial o total, problemes amb el nervi facial, problemes d'equilibri, problemes de mobilitat de les extremitats, entre d'altres. Totes aquestes afectacions són degudes a la pressió exercida pels tumors sobre els nervis. Al Regne Unit hi ha unes 1.500 persones afectades de NF2, per la qual cosa és una malaltia minoritària que no rep gaires fons per la investigació.

Pedala amb nosaltres per oferir un futur millor a les persones afectades i recordar l’Albert-Guifré, el meu estimat pare.

[CAS]

En memoria de mi padre Albert-Guifré Antona Elias, mi tío Jez, mi primo Harvey, y yo haremos el trayecto Toulouse-Barcelona en bicicleta. Son unos 500 kilómetros. Barcelona es la ciudad donde mi padre nació i pasó su infancia.

Mientras hacemos el reto, recaudaremos fondos para la organización Nerve Tumors UK, una organización benéfica que se focalliza en dar apoyo crucial a los afectados de las Neurofibromatosis (NF1, NF2 y SWN) en el Reino Unido, y también dan apoyo económico a projectos de investigación.

Las Neurofibromatosis son enfermedades genéticas dominantes, lo que significa que pueden transmitirse de una generación a la otra a través de la herencia genética. De la misma manera, aproximadamente la mitad de los casos de tumores nerviosos registrados no tienen antecedentes familiares de la enfermedad. Es decir, que puede ocurrir de manera totalmente inesperada.

De todas las NF en particular, quiero dar visibilidad a la NF2 (neurofibromatosis tipo 2). Es la enfermedad por la que perdí a mi padre. La NF2 tiene una incidencia 10 veces menor que la NF1, concretamente es de 1 persona de cada 35.000. Las personas con NF2 desarrollan tumores por todo el sistema nervioso interfiriendo o impidiendo la función nerviosa. Principalmente se producen en el cerebro y la columna vertebral, aunque pueden producirse por cualquier parte del sistema nervioso, como he dicho antes. Estos tumores son mayoritariamente benignos, pero pueden provocar pérdida de la audición, de forma parcial o total, problemas con el nervio facial, problemas de equilibrio, problemas de movilidad de las extremidades, entre otros. Todas estas afectaciones se deben a la presión ejercida por los tumores sobre los nervios. En Reino Unido hay unas 1.500 personas afectadas de NF2, por lo que es una enfermedad minoritaria que no recibe una gran investigación.

Pedalea con nosotros para ofrecer un futuro mejor para las personas afectadas i para recordar mi padre, Albert-Guifré.