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I'm supporting Nerve Tumours UK because their mission means a great deal to me. They provide crucial support to people living with the Neurofibromatoses (NF1, NF2, and SWN) - the conditions that cause nerve tumours.
During the month of May, which is World NF Awareness Month, I will be walking a total of 265 km for the 26,500 people living with NF in the UK. I will also be doing this in memory of my dad, Albert-Guifré, who sadly passed away last November from NF2.
Neurofibromatoses are dominant genetic conditions, which means that they can be passed on from one generation to the next through genetic inheritance. Similarly, about half of nerve tumours cases recorded have no previous family history of the condition. In other words, it can occur totally “out of the blue”.
Of all the types of NF, I particularly want to raise awareness of NF2 (Neurofibromatosis Type 2). This is the condition I lost my dad to, and I also live with NF2, so I have experienced first-hand some of the consequences and complications that this condition can have. NF2 is ten times more rare than NF1, only occurring in 1 in 35,000 people. People with NF2 develop tumours throughout the whole nervous system which interfere with or impede the function of nerves. They mostly grow in the brain and spine, although they can grow in any part of the nervous system, as I explained before. These tumours are mostly benign, but they can cause partial or complete hearing loss, facial weakness, balance problems, problems with the mobility of limbs, among others. All of these symptoms are due to the pressure exerted by the tumours on nerves. In the UK there are about 1,500 people with NF2, so it is a rare condition which does not receive a great deal of research.
Please help me in supporting this charity by sharing this page or by making a donation if you are able to.
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Dono el meu suport a Nerve Tumours UK perquè el seu objectiu significa molt per mi. Donen suport vital als afectats de les Neurofibromatosis (NF1, NF2, i SWN) - les malalties que provoquen tumors als nervis.
Durant el mes de maig, que és el mes mundial de les NF, caminaré un total de 265 km pels 26.500 afectats de la NF que hi ha al Regne Unit. També ho faré en memòria del meu pare, l’Albert-Guifré, que tristament ens va deixar el mes de novembre passat a conseqüència de la NF2.
Les Neurofibromatosis són malalties genètiques dominants, cosa que significa que es poden transmetre d’una generació a l’altre a través de l’herència genètica. De la mateixa manera, aproximadament la meitat dels casos de tumors nerviosos registrats no tenen antecedents familiars de la malaltia. És a dir, que pot passar de manera totalment inesperada.
De totes les NF en particular, vull donar visibilitat a la NF2 (neurofibromatosi tipus 2). És la malaltia per la qual vaig perdre el meu pare i jo també sóc afectada, així que he viscut algunes de les conseqüències i complicacions que aquesta malaltia pot arribar a tenir per un afectat. La NF2 té una incidència 10 cops menor que la NF1, concretament és d'1 persona de cada 35.000. Les persones amb NF2 desenvolupen tumors per tot el sistema nerviós interferint o impedint la funció nerviosa. Principalment es produeixen al cervell i la columna vertebral, tot i que es poden produir per qualsevol part del sistema nerviós, com he dit abans. Aquests tumors són majoritàriament benignes, però poden provocar pèrdua de l’audició, de manera parcial o total, problemes amb el nervi facial, problemes d'equilibri, problemes de mobilitat de les extremitats, entre d'altres. Totes aquestes afectacions són degudes a la pressió exercida pels tumors sobre els nervis. Al Regne Unit hi ha unes 1.500 persones afectades de NF2, per la qual cosa és una malaltia minoritària que no rep una gran investigació.
Si us plau, ajudeu-me a donar suport a aquesta organització benèfica compartint aquesta pàgina o fent alguna donació si podeu.
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Doy mi apoyo a Nerve Tumours UK porque su objetivo significa mucho para mí. Dan apoyo vital a los afectados de las Neurofibromatosis (NF1, NF2, y SWN) - las enfermedades que provocan tumores en los nervios.
Durante el mes de mayo, que es el mes mundial de las NF, caminaré un total de 265 km para los 26.500 afectados de la NF que hay en Reino Unido. También lo haré en memoria de mi padre, Albert-Guifré, que tristemente nos dejó el pasado mes de noviembre a consecuencia de la NF2.
Las Neurofibromatosis son enfermedades genéticas dominantes, lo que significa que pueden transmitirse de una generación a la otra a través de la herencia genética. De la misma manera, aproximadamente la mitad de los casos de tumores nerviosos registrados no tienen antecedentes familiares de la enfermedad. Es decir, que puede ocurrir de manera totalmente inesperada.
De todas las NF en particular, quiero dar visibilidad a la NF2 (neurofibromatosis tipo 2). Es la enfermedad por la que perdí a mi padre y yo también soy afectada, así que he vivido algunas de las consecuencias y complicaciones que esta enfermedad puede llegar a tener para un afectado. La NF2 tiene una incidencia 10 veces menor que la NF1, concretamente es de 1 persona de cada 35.000. Las personas con NF2 desarrollan tumores por todo el sistema nervioso interfiriendo o impidiendo la función nerviosa. Principalmente se producen en el cerebro y la columna vertebral, aunque pueden producirse por cualquier parte del sistema nervioso, como he dicho antes. Estos tumores son mayoritariamente benignos, pero pueden provocar pérdida de la audición, de forma parcial o total, problemas con el nervio facial, problemas de equilibrio, problemas de movilidad de las extremidades, entre otros. Todas estas afectaciones se deben a la presión ejercida por los tumores sobre los nervios. En Reino Unido hay unas 1.500 personas afectadas de NF2, por lo que es una enfermedad minoritaria que no recibe una gran investigación.
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