55 miles together for Max & many others smiles

This year I have decided to support the Brain Tumour Charity researches and the Paediatric Brain Tumour researchers team which includes Dr.Darren Hargrave, paediatric Neuro-Oncologist @Great Ormond Street Hospital. The funding will go directly to this charity and will also be used to support Maxence and his educational and development plans. Doing the London-Brighton Cycle is a simple way to remind me of all the miles I did on my bike between home and hospital during the Covid pandemic when our 3 year old son was looked after by the great medical team at Great Ormond Street Hospital.

Cette année, j'ai décidé de soutenir les recherches pour « Brain Tumour Charity » et l'équipe de chercheurs qui travaille les tumeurs érébrales pédiatriques, dont le professeur neuro-oncologue pédiatrique Dr.Darren Hargrave de Great Ormond Street Hospital à Londres. Les fonds iront directement à cet organisme de ainsi que pour soutenir Maxence dans son année scolaire et le financement des différents spécialistes médicaux qui interviendront à ses cotes. Faire la course qui relie Londres à Brighton est un moyen simple de me rappeler tous les kilomètres que j'ai parcourus sur mon vélo entre la maison et l'hôpital lorsque Maxence (3 ans) était pris en charge par la formidable équipe médicale de Great Ormond Street Hospital

Below is Maxence’s story: our 5 year old son: At the age 3 - exactly two years ago - Maxence became unwell whilst playing in the park with his friends. He became confused and drowsy, and his consciousness decreased further. A few minutes later he was looked after by an ambulance team and was taken to Chelsea & Westminster Hospital. An initial scan showed a bleed on his brain and the decision was made to take him to Great Ormond Street Hospital for further analysis. Another scan showed a heterogeneous, large enhancing haemorrhagic suprasellar mass with intraventricular bleed, most consistent with an underlying tumour. Max underwent a first intervention to release the intracranial pressure.

Voilà l'histoire de Maxence : A l'âge de 3 ans - il y a exactement deux ans - Maxence est tombé malade alors qu'il jouait dans le parc après l’école. Il est devenu confus et inconscient. Quelques minutes plus tard, il a été pris en charge par une équipe d'ambulanciers et a été transporté à l'hôpital de Chelsea & Westminster de Londres. Un premier test a montré un saignement au cerveau et la décision a été prise de l'emmener à l'hôpital de Great Ormond Street (spécialiste mondial pour enfants) pour des analyses plus approfondies. Un autre scan a montré un saignement et une hémorragie hétérogène, importante et une tumeur sous-jacente. Max a subi une première intervention pour relâcher la pression intracrânienne.

After 6 days in a coma, Max had a tough and complicated few days. Before going for a biopsy, he demonstrated probable seizure activity due to a further internal bleed. He needed a VP shout insertion to allow better circulation of the internal fluid. The pathology was confirmed at a later stage: low-grade glioma of the suprasellar region with a missense variant and a rare mutation: vaguely called: “Brain tumour”. For almost 3 months Maxence was very well looked after during his stay at GOSH where he made a slow recovery. At this stage, we were not sure to which extent he would recover from his accident. Rapidly he started chemo treatment which was monitored by Dr.Darren Agrave. After a few months of treatment and different independent tastes we realized that Max’s hearing was affected by either the tumour or/and the treatment. Therefore we changed the chemo plans. Sadly, due to the nature of the rare mutation of the tumour, we had to change again treatment for a more effective one. As you read this, Maxence is waiting for an updated MRI and eventually new treatment.

Après 6 jours dans le coma, Max a eu quelques jours difficiles et compliqués. Avant de subir une biopsie, il a eu des convulsions probablement due à une autre hémorragie interne. Les médecins lui ont installé un shunt au niveau du cerveau pour permettre une meilleure circulation du fluide interne.La pathologie a été confirmée ultérieurement : Une tumeur au cerveau.Pendant près de 3 mois Maxence a été très bien soigné lors de son séjour à GOSH où il s’est remis doucement. A ce stade, nous ne savions pas dans quelle mesure il se remettrait de son accident. Rapidement, il a commencé un traitement de chimiothérapie. Après quelques mois de traitement et différents tests indépendants, nous avons réalisé que l'audition de Max était affectée soit par la tumeur, soit par le traitement. Par conséquent, nous avons changé les plans de chimio. Malheureusement, en raison de la nature de la mutation rare de la tumeur, nous avons dû changer à nouveau de traitement pour un traitement plus efficace. Au moment où vous lisez ceci, Maxence attend une IRM et éventuellement un nouveau traitement.

These changes were decided as the tumour hasn’t really shrunk since the beginning of the treatment and even showed some growth in February. There were decided by different research made on this rare mutation. The tumour is a living organism and science needs to adapt and understand it to fight with the most efficient treatment. We believe strongly in the different efforts and research made so far and hope for better news in the next months. Brain Tumour is one of the highest-killing tumours for children. We want to participate in this research and support Dr Darren Agrave’s team.

Ces changements ont été décidés car la tumeur n'a pas vraiment diminuée depuis le début du traitement et a même montré une certaine croissance en février. Il en a été décidé par différentes recherches faites sur cette mutation rare. La tumeur est un organisme vivant et la science doit s'adapter et la comprendre pour lutter avec le traitement le plus efficace. Nous croyons fortement aux différents efforts de recherches effectués jusqu'à présent et espérons de meilleures nouvelles dans les prochains mois. La tumeur au cerveau est l'une des tumeurs les plus meurtrières chez les enfants. Nous voulons participer à cette recherche et soutenir l'équipe en charge du suivi de Maxence.

Giving to this charity is one of our main goals for this year and we hope that you can join us on this funding. At the same time, Maxence had a full year in Reception class at school. It wasn’t without obstacles as he was undergoing his chemo treatment weekly and then monthly. The chemo always comes with side effects. Max was the happiest child going to school and was getting very upset when he was not achieving the same result as his peers. As parents, we are very concerned about Max’s development, and we are torn between different thoughts. Are Maxence’s difficulties due to just his treatment and the side effects? Or are they due to the brain tumour affecting his capacity and development?

Donner pour la recherche et pour Brain Tumor Charity est l'un de nos principaux objectifs pour cette année et nous espérons que vous pourrez vous joindre à nous.Parallèlement, Maxence fait une année complète en classe équivalente à la grande section. Ce n'était pas sans obstacle car il subissait son traitement de chimio hebdomadaire puis mensuel. La chimio a toujours des effets secondaires. Max était l'enfant le plus heureux pour aller à l'école et était très contrarié lorsqu'il n'obtenait pas le même résultat que ses camarades. En tant que parents, nous sommes très préoccupés par le développement de Max et nous sommes partagés entre différentes pensées. Les difficultés de Maxence sont-elles dues uniquement à son traitement et aux effets secondaires ? Ou sont-elles dues à la tumeur au cerveau affectant sa capacité et son développement ?

We, as parents of a young, smiley, enthusiast, bubbly little fighter boy are sharing the same thought and point of view with the school: Max is behind compared to his peers, but we would like to offer him the best support. We are hoping for the best with whatever we can offer him. Maxence will certainly not develop in the same way as other kids his age. We understand his condition and we want to give as much support to help him to grow, learn, tackle a whole childhood environment and be able to overcome any extra obstacles. Maxence will start Year 1 in September, and we know it will be a tough year. We are possibly underestimating the next few months as we have no clue about the next MRI scan, the new treatment, and how it will impact Max’s daily life. This past year the school received a good amount of Education support. For 2022-2023 we hope to raise funding for extra educational support to use besides the school support. We believe that by receiving psychological and educational support Maxence will learn about his life in a better way and tackle every obstacle with more strength.

Nous, en tant que parents d'un jeune garçon souriant, enthousiaste et pétillant, partageons la même pensée et le même point de vue que l'école : Max est en retard par rapport à son niveau mais nous aimerions lui offrir le meilleur soutien. Nous espérons le meilleur avec tout ce que nous pouvons lui offrir. Maxence ne se développera certainement pas de la même manière que les autres enfants de son âge. Nous comprenons son état et nous voulons lui apporter un maximum de soutien pour l'aider à grandir, apprendre, appréhender les différents environnements qu’il côtoie et être capable de surmonter tous les obstacles supplémentaires. Maxence commencera l’équivalent du CP en septembre, et nous savons que ce sera une année difficile. Nous sous-estimons peut-être les prochains mois car nous n'avons aucune idée de la prochaine IRM, du nouveau traitement et de son impact sur la vie quotidienne de Max.

L'année dernière, l'école a reçu une bonne quantité de soutien pour soutenir son éducation. Pour 2022-2023, nous espérons lever des fonds pour un soutien éducatif supplémentaire à utiliser en plus du soutien scolaire. Nous pensons qu'en recevant un soutien psychologique et éducatif, Maxence appréhendra mieux sa vie et affrontera chaque obstacle avec plus de force.

So if you want to join me on my mission you can donate here or participate with me in the London Brighton Ride, more details will be shared at a later stage. I'm still waiting from Brain Tumor Charity !

Donc, si vous souhaitez nous rejoindre dans notre mission, vous pouvez faire un don ici. Nous souhaiterions collecter le plus de fonds que possible pour The Brain Tumor Charity mais également pour un support direct à Maxence.

Together, Better & Stronger

Thanks for your support

Tanguy & C Martin

Maxenc'es parents