Barnaby was born in April 2022 in Reading. Unfortunately, despite a healthy and otherwise eventless pregnancy, he was born by emergency C-section following a placenta abruption. He suffered from lack of oxygen affecting his brain, known as HIE (hypoxic-ischemic encephalopathy). This is very rare affecting only 2 in 1,000 live births. Barnaby’s damage is severe, graded as level 3, the highest level.

Barnaby has been fighting since day 1. In total, he spent his first 4 weeks of life in NICU. Seeing him with wires and tubes all over his tiny body was one of the hardest things we, as parents, had to experience. Being told early on the extent of his brain damage and the impact it will have on his life was another one.

Life for Barnaby didn't start the usual way. He was tube-fed for the first 3 weeks of his life and we were told he would come home with a tube. We had to get used to the idea that he had lost that primitive reflex babies have to suck and swallow. Barnaby had other plans though, and one evening, he pulled his tube out of his nose and started to bottle feed from that day onwards, never looking back! A miracle!

Barnaby has several areas he struggles with. He has cerebral palsy affecting all 4 limbs, a visual impairment called CVI and complex epilepsy.

Since he was born we have researched, invested and attended hours in therapies. We have seen great improvement from them and feel positive that, as we want to give him as much independence as possible, we need to keep investing in them.

Through therapies, Barnaby has kept on making small progress which we know are the pieces of a larger puzzle. Therapies available through the NHS are very limited and not necessarily the most adapted for Barnaby.

That's why we appreciate your support in providing him all the help he needs for his development: therapies (DMI, Physio, Occupational Therapy), treatments (Stem Cell therapy, HBOT), and specialist equipment.

We want to give Barnaby every chance of independence.

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Barnaby est né en Avril 2022 à Reading, en Angleterre. Malheureusement, malgré une grossesse sans difficultés, il est né par césarienne d'urgence suite à une rupture placentaire. Il a manqué d'oxygène à la naissance, ce qui a affecté son cerveau, ce qu'on appelle aussi Encéphalopathie Hypoxique-Ischémique. C'est très rare est n'affecte qu'environ 2 naissances sur 1 000. Les dommages qu'a subis Barnaby ont été très importants, niveau 3, le niveau le plus grave.

Barnaby se bat depuis le premier jour. Finalement, il a passé ses 4 premières semaines en soins intensifs. Le voir avec tous ses tubes et câbles a été une des choses les plus difficiles pour nous en tant que parents. Lorsqu'on nous a dit l'étendue des dommages à son cerveau et l'impact sur sa vie sur le long temps, nous avons dû affronter une toute autre épreuve.

La vie de Barnaby n'a pas commencé de manière conventionnelle. Pendant 3 semaines il été nourri à la sonde gastrique. On nous a dit qu'il était plus que certain qu'on le laisse sortir pour rentrer à la maison avec. Nous avons donc dû se faire à l'idée qu'il avait perdu ce réflexe primitif de succion que les bébés ont à la naissance. Mais Barnaby avait une autre idée en tête. Un soir, il a tiré sur sa sonde, l'a sorti de son nez, et depuis ce jour n'a jamais cessé de se nourrir par voie orale. Un miracle !

Barnaby a une infirmité motrice cérébrale qui affecte ses bras et ses jambes (c'est-à-dire que les parties du cerveau qui contrôlent ses muscles ont été abîmées). Il a une déficience visuelle (son cerveau a du mal à interpréter ce que voit ses yeux) et de l'épilepsie complexe (pas maîtrisée par son traitement médicamenteux actuel).

Depuis sa naissance, nous avons recherché, investi et participé à des heures de thérapies. Nous avons été témoins d'énormes progrès et savons que pour lui permettre de mener la vie la plus indépendante possible nous devons continuer d'investir

Grâce aux thérapies, Barnaby continue de faire de petits progrès qui, nous le savons, lui permettront d'atteindre de plus grands objectifs. Malheureusement, les soins que nous obtenons du système de santé public en Angleterre sont limités et pas toujours adaptés aux besoins de Barnaby.

C'est pourquoi, nous apprécions toute votre aide et votre soutien pour l'aider à accéder à ce dont il a besoin pour son développement: thérapies (DMI, kiné, ergothérapie), traitements (cellule souche), et équipement spécialisé (chaise roulante, etc.).

Nous souhaitons donner à Barnaby toutes les chances possibles pour une vie plus indépendante!

Vous pouvez suivre ses aventures sur Instagram